Tlačové správy

Rodine obrátila synova diagnóza život naruby

Rodičia ročného Alexa vedeli, že nebude úplne zdravý, už keď bol v brušku. Radostnú novinku, že ich druhorodené dieťa bude chlapček, vystriedala nepríjemná správa. Ultrazvukové vyšetrenie ukázalo, že bábätko nebude mať dostatočne vyvinutý jeden stavec v chrbtici.

Ilustračný obrázok k článku Rodine obrátila synova diagnóza život naruby
5
Galéria

To, že jeho diagnóza bude až taká vážna, však netušil nikto. „Lekár nás na vyšetrení sčasti upokojil tým, že jeden nevyvinutý stavec nemusí pre nášho synčeka znamenať veľký zdravotný problém. Odporučil nám počkať na obdobie, keď sa začne stavať na nohy, a potom chrbticu pozorne sledovať,“ spomínajú rodičia Marek a Monika. Alex sa však na vlastné nohy nikdy stavať nezačal.

Jedna rana za druhou

Narodenie malého Alexa aj jeho prvé mesiace boli pre rodinu tým najkrajším obdobím. Po čase však rodičia postrehli, že ich chlapček nenapreduje tak ako jeho rovesníci. Nepretáčal sa na bruško, nedvíhal sám hlavičku. Napriek utešovaniu okolia, že každé dieťa má vlastné tempo vývoja, navštívili odborníka. Alex nemal ešte ani päť mesiacov, keď sa rodina dozvedala jednu zlú správu za druhou. „Postupne sa na nás spustila doslova lavína zlých diagnóz. Nebol to len jeden čiastočne nevyvinutý stavec, ale mnoho rôznych vývojových chýb chrbtice,“ hovorí Marek, ktorý si už predstavoval, ako so svojím synom vystrája na bicykli a hrá sa na skrývačku.

Zákerné ochorenie

Ďalšia rana prišla na konci piateho mesiaca, keď malý Alex prestal dvíhať nohy k brušku. Začal sa kolotoč nekonečných lekárskych prehliadok, röntgenov, magnetickej rezonancie a vo februári podstúpil aj rozšírené genetické testy. Skutočný zdravotný stav chlapčeka bol oveľa horší, ako si rodičia aj lekári dovtedy mysleli. Testy u neho odhalili vážne ochorenie – Spinálnu svalovú atrofiu. Tá postupne u každého postihnutého vedie k úbytku svalových buniek. Pacienti s touto diagnózou sa nikdy nenaučia sedieť, stáť, ani chodiť. A ak sa im to podarí, postupne túto schopnosť strácajú.

Naše sny o tom, ako ho naučíme bicyklovať či plávať, ostali v úzadí. Zmenili sa nám priority, zmenil sa nám celý život. Našou najväčšou túžbou je, aby Alex vedel sám sedieť alebo sa postavil na nôžky. Pre niekoho úplná samozrejmosť, pre nás každodenný boj,“ hovorí smutne Marek, ktorý neprestáva hľadať možnosti, ako uľahčiť život rodine s hendikepovaným bábätkom.

Kočík pomáha zvládať každodenné úlohy

Rodiny so zdravotne znevýhodnenými deťmi často nemajú na výber a sú nútení chorobe svojej ratolesti prispôsobiť celý dovtedajší život. Vie o tom svoje aj Monika. „Alexov zdravotný stav riešime neustále. Čítame a študujeme viac o zákernej diagnóze, radíme sa s odborníkmi. Zaberá nám to veľa času aj energie. Okrem toho je to neuveriteľná záťaž aj pre náš rodinný rozpočet,“ priznáva starostlivá mama. Rodičia malého Alexa sa dozvedeli o programe Bojovníci za zdravie a podali si žiadosť o príspevok na špeciálny rehabilitačný kočík za takmer dvetisíc eur.

Príspevok sa im nakoniec podarilo získať, a tak si ho zakúpili. „Kočík je pre nás neuveriteľnou pomocou. Uľahčuje nám prevozy na rehabilitácie a vyšetrenia, ktoré so synčekom pravidelne absolvujeme. Je prispôsobený tak, aby zabezpečoval potrebnú oporu pre hlavu aj chrbticu, čo je pri synovej diagnóze veľmi dôležité. Urobíme všetko pre to, aby sme mu čo najviac uľahčili život,“ hovorí odhodlane Marek.

Projekt Bojovníci za zdravie

Unikátny grantový program Bojovníci za zdravie pripravila pre svojich poistencov zdravotná poisťovňa Dôvera. Ak máte vy, vaše dieťa, rodič či priateľ zdravotný problém, no liečbu nie je možné zo zákona hradiť z verejného zdravotného poistenia, je tu riešenie, ktoré využil aj Marke pre svojho syn Alexa.

Program pomohol už 930 žiadateľom z celého Slovenska, ktorí dokopy získali finančné príspevky vo výške takmer 1,2 milióna eur. Stačí vyplniť elektronickú prihlášku na stránke www.bojovnicizazdravie.sk v čase od 4. septembra do 3. októbra a máte možnosť získať peniaze na zaplatenie zákroku, špeciálnej liečby, rehabi­litácie alebo zdravotnej pomôcky.

Rodine obrátila synova diagnóza život naruby
5
Galéria

(PR) – Za obsah a fotografie zodpovedá objednávateľ tejto správy

Zdroj: Dôvera zdravotná poisťovňa

Rýchle správy

Najčítanejšie