Poznajú ho mnohí Prešovčania: Marián je slepý a potrebuje LIEK v boji s krutou chorobou

Marián má 36 rokov, býva v Prešove s manželkou a 5-ročným synom. Nedávno na známom darcovskom webe oslovil ľudí s pokornou prosbou o láskavú finančnú podporu pri uskutočnení liečby, ktorá mu môže zachrániť život.

Napádajú mozog

„Snažím sa zo všetkých síl viesť normálny život, aj napriek tomu, že bojujem s veľkým nepriateľom, Von Hipell-Lindauovou chorobou (VHL). A zatiaľ je víťazstvo na mojej strane, lenže dokedy? Ten syndróm mi diagnostikovali v roku 2005 po tom, čo MRI vykázala tri tumory v hlave. VHL je vzácne geneticky podmienené ochorenie, ktorého príčinou je mutácia takzvaného tumor supresorového génu. Prejavuje sa rastom viacerých typov nádorov najmä hemangioblastómov, ktoré sú prevažne nezhubné. Napádajú mozog, hemisféry mozočka, mozgový kmeň, miechu, oči a ďalšie životne dôležité orgány,“ vymenúva Prešovčan ťažkosti, ktoré ho postihujú.

Tieto nádory sa dajú odstrániť iba operačným zákrokom. Ožarovanie a chemoterapia sú voči nim neúčinné.

Boli momenty, keď bolo preňho najoptimistickejšou prognózou po operácii ochrnutie. „Momentálne mám za sebou viac ako 30 operácií vrátane operácií obidvoch mozočkových hemisfér, mozgového kmeňa, očí, miechy. Prišiel som aj o obidve nadobličky a keďže bez nich sa nedá žiť, musím doživotne užívať kortikosteroidy. V neposlednom rade mám za sebou aj operácie chrbtice v krížovej oblasti,“ približuje ďalšie okolnosti choroby Marián.

A aby toho nebolo málo tak v 15 rokoch mu choroba napadla aj sietnicu a po kryochirurgickom zákroku prišiel o zrak na pravom oku. A potom ako 20-ročný vysokoškolák, po podobnej operácii prestal vidieť úplne.

Ustál množstvo operácií

Prvý stupeň vysokoškolského štúdia dokončil ako úplne nevidiaci. Napriek smútku nad tým čo sa stalo, prijal situáciu a snažil sa zo všetkých síl žiť ďalej. Úprimne vďačí Božej moci a lekárom za to, že do dnešného dňa ustál množstvo operácií, že zatiaľ chodí, dýcha, hýbe rukami a nohami. Aj lekári sa divia, že po toľkých operáciách, najmä operáciách mozgu je ešte „normálny“.

„Najhoršie na tejto chorobe je to, že nádory sa budú tvoriť vždy a pokiaľ budem žiť tak toto peklo sa nikdy neskončí. Ale snažím sa nemyslieť na to zlé a chcem bojovať pre svoju rodinu. Viem, že mojich najdrahších už nikdy neuvidím. Nenaučím môjho chlapčeka hrať futbal, či trebárs stavať snehuliaka a mnoho ďalších vecí, ale môžem tu byť pre nich, byť im nablízku,“ píše v profile zbierky na Donio.

Nádej mu svitá v lieku s Welireg. Z médií sa dozvedel, že vynašli liek pre ľudí trpiacich VHL. Vďaka nemu nádory strácajú na objeme a ich progresia sa zastavuje.

Nepreplácajú to

„Lenže u nás tento liek nie je kategorizovaný a zdravotná poisťovňa liečbu týmto liekom neprepláca. Oslovil som spolu s onkológom zdravotnú poisťovňu so žiadosťou o výnimku, no bezúspešne. Iróniou osudu je to, že oveľa viac ju stáli doterajšie moje hospitalizácie a operácie. Jedno balenie tohto lieku stoji 15 502 eur a vystačí na jeden mesiac. Ak má byť liečba účinná, je potrebná ročná terapia, ktorá stojí 186 024 eur,“ dodáva Majo, ako ho všetci volajú s tým, že v zbierke pokorne žiada o príspevky. Zatiaľ mu ľudia vyzbierali v čase vzniku článku 9 831 eur.

Jeho oslabený organizmus z tak veľkého množstva operácií a rekonvalescencií, ktoré má za sebou, mu znemožňuje zaradiť sa späť do pracovného kolobehu. Musí sa uspokojiť s invalidným dôchodkom, čo činí 478 eur mesačne.